Kaybolan Aile – The New York Times

Bugün C. babasını koruyor. “Ondan yardım almaya çalıştı,” dedi. “Annemin babası olan büyükbabama ulaşmış ve şöyle demişti: ‘Christy’de bir sorun var. Bir şeyler değişiyor.’ Ve o sadece başından savdı. Kendi mahremiyetini eşit derecede koruyor. (Aileden birkaç kişi bana bunu söyledi – ailelerinin hastalığı hakkında açıkça konuştuktan sonra iki teyzesinin işini kaybettiğinden bahsetti.) Christy’ye karşı da hayırsever. “Onun harika bir insan olduğunu hatırlıyorum, sadece eğlenceli ve aktif,” dedi. Ancak bu daha mutlu anılar, hastalık devraldıktan sonra meydana gelen her şeyin gölgesinde kalan C. için artık daha az erişilebilir görünüyor.

Ergenlik yıllarında, Susan teyzesi bir dizi zorluğun üstesinden gelirken uzaktan izledi. Christy’nin IRS’ye 10.000 $ geçmiş vergi borcu vardı. Susan sonunda buzdolabını kilitleyene kadar Christy 250 pound’a yükseldi. Bir keresinde, Christy bir alışveriş gezisi için alışveriş merkezinden fırladı ve soğukta ve yağmurda beş mil dolaşarak bir Wendy’s’e gitti, burada polis çağrıldı ve ona akşam yemeği ısmarladı. Susan ona yetiştiğinde gözyaşları içindeydi, ama Christy iyiydi – hiç etkilenmemiş, hatta neşeliydi. C.’nin ziyaretleri sırasında, annesinin gizemli, neredeyse rastgele yeni kişiliğini kendi gözleriyle görebildi. Bir keresinde Christy, C.’nin erkek arkadaşının önünde, C.’ye o zamanlar en sevdiği program olan “Baywatch”ın yıldızı David Hasselhoff ile yatıp yatmadığını sormuştu. Annesinin bu kadar tanınmaz hale gelmesini izlemek dayanılmazdı. Ama Susan, Christy’ye baktığı için, C. en azından ergenlik çağında, okula gitmekte ve bir gün kendi hayatını kurmakta özgürdü.

20’li yaşlarının ortasına geldiğinde, bir kariyer inşa ederken, bu şu olabilirdi – annesinin trajik hastalığı, zor bir çocukluk, babasıyla güvenli bir iniş. Sonra ailesi FTD’yi öğrendi. Diğerleri, özellikle de yaşlı akrabaları genetik testler için sıraya girerken, o, Barb gibi, bilmek istemediğine karar vererek olduğu yerde donup kaldı. Kendine zaman vermek istedi. “’Şu anda buna sahip olduğumu öğrenirsem, hiçbir motivasyonum olmayacak’ gibiydim” dedi. “’İlerlemek için herhangi bir arzum olmayacak.’”

Kendisiyle bir pazarlık yaptı: Beş yıl içinde, 30 yaşına geldiğinde test edilecekti. Ona göre, bilmeyi erteleme kararı, inkardan çok, üzerinde kontrolü olmayan bir şeyi kontrol etmek için kişisel temsil için bir oyun gibi geliyordu. O beş yıl boyunca, C. ailenin durumunu düşünmemek için – sanki orada değilmiş gibi ilerlemek için çok çalıştı. Rol yapmak, Barb için olduğundan bile daha az mümkündü, çünkü kendi annesi her zaman tam önünde, tam zamanlı bir bakımla yaşıyor, konuşma yeteneğini kaybediyor, kendini kaybediyordu.

C. 30 yaşına geldiğinde, neredeyse birkaç yıl önce çıkmaya başlar başlamaz FTD riskinden bahsettiği ciddi bir erkek arkadaşı vardı. Şimdi nişanlıydılar. Gerçeği öğrenmek için planını yaptı. “Benimle uğraşmak istemiyorsa, vazgeçme seçeneğine sahip olmasını istedim” dedi.