POMONA, California — 17 aylık Aaron Martinez ile ilk tanıştığınızda, bir şeylerin feci şekilde yanlış olduğu açık değil.
Gördüğünüz, pürüzsüz, parlak tenli, bol miktarda parlak kahverengi saçlı ve silahsız bir gülümsemeye sahip güzel bir küçük çocuk. Duyduğunuz şeyler, hiçbir şeyin korkunç derecede ters olduğuna hemen işaret etmeyen uğultular ve çığlıklar.
Ancak ailesi Adriana Pinedo ve Hector Martinez, gerçeği acı bir şekilde iyi biliyorlar.
Adriana’nın doktorları ve ebesi hamileliği dokuz ay boyunca “mükemmel” olarak tanımlamış olsa da, Aaron beyin hücrelerinin çoğu ölmüş olarak doğdu, iki felç ve rahimdeyken sürdürdüğü büyük bir kanamanın sonucuydu.
Doktorlar, Aaron’ı neredeyse hiç bilişsel işlev veya fiziksel hareketlilikten yoksun bırakan anormalliklere neyin sebep olduğundan emin değil. Hacimli saçları, çevresi yaşına göre çok küçük olan bir başını gizler. Her gün birden fazla nöbeti tetikleyen epilepsisi var ve gülümsemesi her zaman göründüğü gibi değil. “Bir gülümseme olabilir; Nöbet olabilir,” dedi annesi.
Aaron doğduktan kısa bir süre sonra doktorlar, 34 yaşındaki Adriana ve 35 yaşındaki Hector’a umut olmadığını ve “doğanın kendi yoluna gitmesine izin vermeleri” gerektiğini söyledi. Doktorların çocuğun beş günden fazla yaşamasını beklemediklerini aylar sonra öğreneceklerdi. Ailesi onu, yaşamının ikinci yılında da devam eden bir düzenleme olan evde bakımevine yerleştirdiği 5. Gündeydi.
Aile, bu Inland Empire şehrinde sakin bir yerleşim sokağında aynı arsada ana evde yaşayan insanlardan kiraladıkları sıkışık tek yatak odalı dairede bakımevi hemşireleri, terapistler, sosyal hizmet uzmanları ve bir papaz tarafından haftalık ziyaretler alıyor.
Darülaceze bakımı için ana kriterlerden biri, Medicare tarafından kurulan büyük ölçüde yaşlılar için ama aynı zamanda çocuklara da uygulanan, altı ay veya daha kısa ömürlü bir tanıdır. Yine de 17 ay boyunca, Aaron’un sağlık ekibi onun bakımevine uygunluğunu defalarca yeniden onayladı.
Altında bir hüküm 2010 Ekonomik Bakım Yasası’na göre, Medicaid veya Çocuk Sağlık Sigortası Programına kayıtlı çocukların, yetişkinlerin aksine, tedavi edici veya yaşam boyu bakım almaya devam ederken bakımevinde olmalarına izin verilir. Ticari sigortacıların bu “eşzamanlı bakımı” kapsaması gerekmiyor, ancak çoğu şimdi bunu yapıyor.
Başlangıcından bu yana on yıldan fazla bir süredir, eşzamanlı bakım, birçok ölümcül hasta çocuğun yaşam kalitesini iyileştirme, aile üzerindeki stresi hafifletme ve bazı durumlarda bir tedavi umudunu sürdürme konusunda yaygın olarak itibar görmektedir. Ancak bu anlaşma, oğullarına olan şiddetli bağlılıkları ile durumunun onu umut etmeye değer bir gelecek bırakmadığını bilmenin beyhudeliği arasında kalan Adriana ve Hector gibi ebeveynler için acı verici bir ikileme katkıda bulunabilir.
Adriana, “Bir can kaybedebiliriz, ancak bu şekilde yaşamaya devam ederse üç kişiyi kaybederiz,” dedi. “Onun da bizim için de yaşam kalitesi yok.”
Aaron’ın doktorları şimdi onun yıllarca yaşayabileceğini söylüyor. Doğduğundan beri vücudu büyümeyi bırakmadı. Yaşına göre boy olarak yüzde 96’da ve ağırlığı da ortalama.
Ailesi, onu darülacezeden “mezun olmaktan” bahsetti. Ancak asla uzun süre stabil kalmaz ve bakımevi ekibinin ziyaretlerini memnuniyetle karşılarlar. Bazen günde 30 olan nöbetler beynine sürekli bir saldırıdır ve büyüdükçe bunları kontrol altına almak için kullanılan ilaçların değiştirilmesi veya dozların yeniden ayarlanması gerekir. Sürekli olarak gastrointestinal problemler ve akciğerlerinde potansiyel olarak ölümcül sıvı birikmesi riski altındadır.
Kar amacı gütmeyen bir halk sağlığı kuruluşu için evden çalışan Adriana, zamanının çoğunu Aaron’la geçirirken Hector bir peyzaj mimarı olarak çalışıyor. Anı yaşamayı seçti, dedi, çünkü aksi takdirde aklı ya “ölebileceği – ya da ölmeyeceği ve sonunda 40 yaşındaki bir çocuğun bezini değiştireceğim” bir geleceğe dolaşıyor. adam.” Bunlardan herhangi biri, “emecek” dedi.
Darülacezedeki çocukları etkileyen başlıca hastalıklardan biri kanser olsa da, Aaron gibi pek çok başkasında nadir görülen doğuştan kusurlar, ciddi nörolojik bozukluklar veya yaygın olmayan metabolik yetersizlikler var.
Aaron ve Los Angeles’ta 70’den fazla çocuğa evde bakım hizmeti sağlayan Torrance merkezli TrinityKids Care’in tıbbi direktörü Dr. Glen Komatsu, “Ailelerin bize dünyadaki 10 vakadan biri olduğunu söylediği hastalıklarımız var” dedi. Turuncu ilçeler.
ACA’nın uygulanmasına kadar geçen yıllarda, pediatrik sağlık savunucuları, eş zamanlı bakım sağlanması için sıkı bir lobi faaliyeti yürüttüler. Ömür boyu bakım ya da tedavi umudu olmadan, birçok ebeveyn, ölümcül hasta çocuklarını, onlardan vazgeçmekle eşdeğer olduğunu düşünerek, bakımevine koymayı reddetti. Bu, tüm ailenin, bakımevinin yalnızca ölmekte olan çocuk için ağrı kesici ve rahatlık sağlamakla kalmayıp, aşırı baskı altındaki ebeveynleri ve kardeşleri için duygusal ve ruhsal bakımı sağlayabileceği desteği kaçırdığı anlamına geliyordu.
Büyük ulusal Katolik sağlık sistemi Providence tarafından yönetilen TrinityKids Care, sadece hemşireleri, sosyal hizmet görevlilerini ve din görevlilerini evlere göndermez. Katılabilen hastalar ve kardeşleri için sanat ve bilim projeleri, egzersiz dersleri, filmler ve müzik de sunmaktadır. Pandemi süresince bu faaliyetler Zoom üzerinden yürütülüyor ve gönüllüler ihtiyaç duydukları malzemeleri çocukların evlerine ulaştırıyor.
Yaşamlarını uzatan tedaviler alma yeteneği, eşzamanlı bakımdaki çocukların, bakımevi için gereken altı aylık yaşam süresi teşhisinden daha uzun yaşamalarının yetişkinlerden daha olası olmasının başlıca nedenidir.
Dr. David, “Eşzamanlı bakım, amacına göre, çok açık bir şekilde yaşamlarını uzatacak ve eğer altı aylık yaşam beklentisi kriterlerini kullanırsanız, yaşamlarını uzatarak artık bakımevine uygun olmayacaklar,” dedi. Virginia’da bir pediatrik yoğun bakım doktoru olan Steinhorn, ABD genelinde çok sayıda çocuk bakımevi programının geliştirilmesine yardımcı oldu.
Diğer bir faktör ise çocukların, hatta hasta olanların bile birçok yaşlı insandan daha sağlam olmalarıdır.
Los Angeles Çocuk Hastanesi konfor ve palyatif bakım bölümünün şefi Dr. Debra Lotsstein, “Hasta çocuklar genellikle bir organ dışında sağlıklıdır” dedi. “Vücutlarında kanser olabilir, ancak kalpleri ve ciğerleri iyi, başlangıçta o kadar dayanıklı olmayan 90 yaşındaki bir kişiye kıyasla.”
Aaron Martinez’in beyni hariç tüm hayati organları çalışıyor gibi görünüyor. Babası Hector, “Onu getirdiğimiz zamanlar oldu ve hemşire tabloya bakıp ona bakıyor ve o çocuk olduğuna inanamıyor” dedi.
Çocuklar altı aylık yaşam beklentisini geçtiğinde, bakımevinde kalabilmeleri için yeniden sertifikalandırılmaları gerekir. Çoğu durumda, Steinhorn, pediatrik hastalarını süresiz olarak yeniden sertifikalandırmaya istekli olduğunu söyledi.
Doktorlar onları savunsa bile, çocukların bakımevine girmeleri her zaman kolay değildir. Bakımevlerinin çoğu öncelikle yetişkinlere bakar ve çocukları almaya isteksizdir.
Darülaceze ‘Çocukları tedavi edecek kapasitemiz yok’ diyecek. Hemşirelerimiz eğitimli değil. Bu farklı. Watsonville’deki California Çocuk Darülaceze ve Palyatif Bakım Koalisyonu’nun kurucu ortağı Lori Butterworth, “Bunu yapamayız” dedi. “Diğer sebep de bunu istememek, çünkü bu varoluşsal olarak yıkıcı, üzücü ve zor.”
Finans da bir rol oynamaktadır. Evde darülaceze bakımı bir ücret karşılığında ödenir. harcırah ücreti Medicare tarafından belirlenir – ilk iki ay için günde 200 doların biraz üzerinde, bundan sonra günde yaklaşık 161 dolar – ve genellikle çocuklar ve yetişkinler için aynıdır. Çocuklar, özellikle de ender hastalıkları olanlar, genellikle daha yoğun ve yenilikçi bakıma ihtiyaç duyarlar, bu nedenle harcırah çok fazla uzamaz.
Steinhorn ve diğerleri, eşzamanlı bakım hizmetinin pediatrik hastaları bakımevleri için daha uygun hale getirdiğini söyledi. ACA kapsamında, belirli ilaçlar ve tıbbi hizmetler için yapılan harcamaların çoğu, hastanın birincil sigortasına kaydırılabilir ve bu da bakımevlerini ağrı kesici ve rahatlık bakımından sorumlu bırakır.
Buna rağmen, her yıl uzun süreli hastalıklardan ölen nispeten az sayıda çocuk, çocuk bakımevini, özellikle özel sermaye yatırımcılarının aktif olduğu ve büyük bir maaş günü beklediği, büyümeyi arzulayan bir endüstride çekici bir iş kolu haline getirmez.
Kaliforniya’da, 1.336 bakımevinden sadece 21’i özel bir pediatrik bakımevi programına sahip olduklarını bildirdi ve 59’u 21 yaşın altındaki en az bir hastaya hizmet ettiklerini söyledi. bir analiz Colorado Springs, Colorado’daki Hospice Analytics CEO’su Cordt Kassner tarafından 2020 durum verileri.
Çocuklara hizmet veren bakımevi sağlayıcıları genellikle daha temel bir zorlukla karşı karşıyadır: Eşzamanlı bakım olasılığı olsa bile, birçok ebeveyn hala bakımevini ölümü kabullenmekle eşit tutar. İlk başta, kızı Layla’nın adı olmayan bir nöbet bozukluğuyla dünyaya gelen Los Angeles sakinleri Matt ve Reese Sonnen için durum buydu: Beyni rahimde gelişmeyi başaramadı ve bir MRI “sıvının yer kapladığını gösterdi” beynin olmadığı yerde,” dedi annesi.
Layla’nın ekibi bakımevinden ilk bahsettiğinde, “Telefonumla arabadaydım ve neredeyse arabayı çarpıyordum” diye hatırlıyor Reese. “Aklıma gelen ilk düşünce, ‘Bu sadece son’ oldu, ama onun hiçbir yere yakın olmadığını hissettik, çünkü güçlüydü, güçlüydü. O benim küçük kızımdı. Bu işin üstesinden gelecekti.”
Yaklaşık üç ay sonra, Layla’nın sinir sistemi kötüleşip acı içinde kıvranmasına neden olduğu için, ailesi onu TrinityKids Care ile bakımevine kaydetmeyi kabul etti. 2. doğum gününden kısa bir süre sonra, haftalar sonra öldü. Matt’le birlikte annesinin kollarındaydı.
“Birden, Leyla büyük bir hızla soludu. Hemşire bana baktı ve ‘Bu onun son nefesiydi’ dedi. Kelimenin tam anlamıyla son nefesinde nefes alıyordum, ”diye anlattı Reese. “Bir daha asla nefes almak istemedim çünkü şimdi onu ciğerlerimde hissediyordum. Beni güldürme, nefesimi verme.”
Layla’nın ailesi, onu bakımevine koyma kararlarından pişmanlık duymuyor. Matt, “Mutlak doğru karardı ve geriye dönüp baktığımızda bunu daha önce yapmalıydık” dedi. “Acı çekiyordu ve bizde at gözlüğü vardı.”
Adriana Pinedo, Aaron’ın durumunun ıstırabına rağmen darülaceze için “sonsuz minnettar” olduğunu söyledi. Bazen sosyal hizmet görevlisi sadece merhaba demek ve bir latte bırakmak için uğrar, çok canlandırıcı hissettirebilecek küçük bir jest olduğunu söyledi. “Onlar bizim yaşam çizgimiz oldu” dedi.
Adriana, Aaron adında sağlıklı bir bebeği olan ve ikinci çocuğuna hamile olan bir arkadaşından bahsediyor. “Listemizdeki tüm şeyler yaşıyorlar. Ve onları çok seviyorum,” dedi Adriana. “Ama bakmak neredeyse zor, çünkü bu, alamadığınız şeylere bakmak gibi. Noel Günü gibi, pencereden komşunun evine bakıyor ve orada soğukta oturuyorsun. ”
Yine de, o kasvetli pişmanlık ve ebeveynlerin çocuklarına karşı hissettikleri koşulsuz sevgi arasında bariz bir şekilde ikiye bölünmüş görünüyor. Bir noktada Adriana cümlesini yarıda kesti ve Hector’un kollarındaki oğluna döndü: “Evet, Papi, çok tatlısın ve hala benim gerçek olan hayalimsin.”
Bu hikaye yayınlayan KHN tarafından üretildi. Kaliforniya Sağlık Hattıeditoryal olarak bağımsız bir hizmet olan Kaliforniya Sağlık Vakfı.
KHN (Kaiser Health News), sağlık sorunları hakkında derinlemesine gazetecilik üreten ulusal bir haber odasıdır. Politika Analizi ve Yoklama ile birlikte KHN, şu anda üç ana işletim programından biridir. KFF (Kaiser Aile Vakfı). KFF, ulusa sağlık sorunları hakkında bilgi sağlayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
İÇERİĞİMİZİ KULLAN
Bu hikaye ücretsiz olarak yeniden yayınlanabilir (detaylar).
Kaynak : https://khn.org/news/article/child-hospice-care-lifeline-parents/”>Source link